Biga'ya bağlı Kemer köyünde yaşayan 10 aylık Ahmet Alp bebeğe SMA Tip 1 hastalığı teşhisi kondu. Ahmet Alp bebeğin tedavisi için fiyatı 2 milyon dolardan fazla olan 'Zolgensma' isimli ilacın alınması gerekiyor. Ahmet Alp'in tedavi masraflarını karşılayabilmek için sosyal medyadan ürün satışı yapan ailesi, hayırseverlerin elini uzatmasını bekliyor. Bugün Çanakkaleli sunucu İlker Karagöz'ün sunduğu Hafta Sonu Çalar Saat adlı programda gündeme gelen SMA hastalarıyla ilgili konuşmalar dikkat çekti.
Gazeteci Deniz Zeyrek de SMA hastalarıyla ilgili hükümet politikasını eleştirirken; "37 çocuk var. Bu koskoca Türkiye Cumhuriyeti daha yeni Tunus'a 5 milyon dolar mı gönderdiler. Dün Avcılar'da Ak Partili bir meclis üyesi söylemişti. 'Biz salgın sırasında 7 düvele yardım yapıyoruz. Bana getirin. Aç var mı aç' gibi enteresan bir konuşma yaptı. Ona söylemek lazım mesela. 40 çocuğuna sen sahip çıkamıyor musun? Onların ilacı fizanda da olsa gidip gidip getirmesi lazım. Bu kadar basit. Bunun neyini tartışacağız. Hem çıkacaksın 'ben 7 düvele yardım yaptım. Amerika'ya bile yardım yaptım' diyeceksin. Bir tane çocuğun masrafı ne kadar? 10 milyon dolar demek. Tunus'a gönderdiğinin 2 katını harcadığında bu çocukların sorununu çözeceksin. Bunu niye esirgeyelim biz kendi çocuklarımızdan. İnsanı yaşat ki devlet yaşasın. O çocukları yaşatmak devletin boynunun borcu" ifadelerini kullandı.
İŞTE O VİDEO (İlgili haber videonun 47'inci dakikasında)
https://youtu.be/1sFzE_BtfN8
Öte yandan aralarında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA İyilik Platformu, Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN), Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu, Türkiye Körler Federasyonu, Türkiye Sakatlar Derneği, Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu, Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği, Yüzümle Mutluyum Derneği, Boğaziçi Engelliler Derneği gibi dernek ve sendikaların bulunduğu kurumlar ortak bir açıklama yaptı.
GENETİK GEÇİŞLİ KAS HASTALIĞI
Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA) ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü olduğu anımsatılan açıklamada “Bu hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesi (Nursinersen etken maddeli ilaç) ülkemizde 2017 yılında SMA Tip I için onaylanmıştır. SMA Tip II ve Tip III’de 2019 yılında yapılan düzenleme ile ücretsiz olarak ilaç tedavisi almaya başlamıştır. Covid-19 küresel salgınından dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı gibi, devamı için söz konusu olan kriterler de hastaların ilaca erişiminin önünde ciddi anlamda sıkıntılar yaratmaktadır” denildi."TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN"
Bu kriterlerin hastaların yararına güncellenmesi ya da kaldırılması gerektiği kaydedilen açıklamada, “SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlamıştır. Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır” ifadelerine yer verildi.
KAMPANYALAR ARTTI
Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış gösterdiği ve hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin, bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çektiklerine dikkat çekilen açıklamada özetle şu ifadelere yer verildi: "Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır. SMA Tip I hastası çocukların sadece bir kaçının bu tedaviye bireysel çabalar sonucunda ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik ilkesine aykırıdır. Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir. Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir. Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi için elzemdir. Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir. Biz, 217 STK ve meslek örgütü olarak SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınmasını, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılmasını ve önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının yürürlüğe girmesini talep ediyoruz. Bu bağlamda, yetkilileri hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik ivedi çözümler geliştirmeye davet ediyoruz."
Editör: TE Bilisim
