İLACIN FİYATI 2,1 MİLYON DOLAR
SMA hastalığı ile gündeme gelen gen terapisi konusunda klinik çalışmalar devam ediyor. Gen terapisi çalışmalarında ikinci sırayı nadir hastalıkların aldığını ifade eden Türk Eczacıları Birliği, Eczacılık Akademisi Bilim Kurulu üyesi ve farmakoloji uzmanı Prof. Dr. Tayfun Uzbay; “Bu ilaç oldukça sansasyonel bir ilaç. Eksik olan ve mutasyona uğrayan geni düzeltiyor ancak bu ilacın özelliği çocuk daha büyümeden başlaması lazım. Bebeklerde ve çocuk 2 ya da 3 yaşına gelmeden bu ilacın kullanılması gerekiyor. Bu ilacın bir kürünün fiyatı 2,1 milyon dolar. Bir ailenin, ZolgenSMA’yı uygulayabilmesi için yaklaşık 30 milyon lirayı bulması lazım. Başarı da yüzde 100 mü ondan da emin değiliz" ifadelerini kullanıyor.
MELİSA BEBEK YAŞAMALI!
Ahmet Alp’in başarılı serüveninin ardından Biga için maalesef şok bir haber daha üzüntüye neden oldu. Biga’da SMA hastası bir bebek daha yaşam mücadelesi veriyor. Melisa bebek tedavi olabilmek için toplanması gereken parayla ilgili mücadelenin henüz çok başında. En önemli soru ise Biga ikinci kez bu mücadeleyi başarabilecek mi?
Biga’nın Kemer Köyü'nde yaşayan SMA hastası Ahmet Alp bebek için tüm Biga ve Çanakkale seferber oldu ve ilacın bir işe yaramadığı iddialarına rağmen büyük emekler sonucunda başarıya ulaşıldı. Ahmet Alp bugün bebek arabasıyla dışarılarda geziyor, düğünlere katılıyor ve en sonunda başını dik tutabilecek duruma geldi. Ahmet Alp, kendisine özel koltuğunda çizgi film izliyor, solunum cihazı olmadan gezebiliyor. Ahmet Alp’in tedavisi ise başarılı bir şekilde devam ediyor. Ailesi mutlu. Onu tanıyan binlerce insan mutlu. Gönüllüler mutlu.
Şimdi sırada Melisa İnal var. SMA hastası olduğu öğrenilen Melisa İnal’ın babası Erhan İnal ile Ahmet Alp’in babası Recep Güven Medya Lokum ofisini ziyaret ettiler.
ANNE HABERİ DUYUNCA BAYILIYOR
Melisa şu anda 11 aylık. Ailesinin 4 çocuğundan en küçüğü. Diğer kardeşleri 3,5, 12 ve 14 yaşında. Amcaları 86 yılında, Melisa’nın ailesi ise 96 yılında Ağrı'dan Biga’ya gelerek yerleştiler. Babası Erhan İnal, inşaat işlerinde çalışıyor. Annesi Filiz İnal ise ev hanımı. Melisa’nın hikayesini babası Erhan İnal anlattı. Annesi Filiz İnal 2 aylıkken Melisa’yı yıkıyor ve o sırada başının tutmamasından şüpheleniyor. Babası Erhan İnal ise; ‘Çok küçük daha. Olur öyle şeyler’ diyor. Ama annesi Filiz İnal ısrar edince Biga Devlet Hastanesi’ne, çocuk doktoruna götürüyorlar. Doktor muayene ettikten sonra ‘hemen Çanakkale'ye götürün’ diyor ve Çanakkale'ye Onsekiz Mart Üniversitesi Araştırma Hastanesi'ne gidiyorlar. Çanakkale'de genetik testleri ve diğer tahlilleri yapıldıktan sonra ‘Sonuç 3 ay sonra çıkacak’ deniliyor. Fakat 15 gün sonra hastaneden arayıp, aileyi ve çocuğu hastaneye çağırıyorlar ve doktorlar Melisa’nın sma hastası olduğunu ailesiyle paylaşıyorlar. Anne tanıyı duyunca orada bayılıyor. Türünü öğrenmek ve diğer tetkikler için Çapa Tıp Fakültesi’ne sevk ediliyor, daha hayatın ilk adımlarını atmakta olan Melisa. Öncesinde yapılan tüm tetkik sonuçları ve testler ile birlikte Çapa Tıp Fakültesi’ne Ankara'ya gönderiliyor. O esnada aile minik Melisa’yı özel hastaneye götürüyor. 1 hafta yatış yapılıyor. Sonra Çapa Tıp Fakültesi’nde yapılan testlerin ardından Melisanın SMA Tip 1 hastası olduğu tanısı koyuluyor.
Melisanın kampanyasının valilik izni var. Babası Erhan İnal ‘En büyük desteğimiz Ahmet Alp'in ailesi. Bize her konuda destek oluyorlar. Biga Belediyesi sağolsun destek oluyor. Afişler asıldı şimdi bilboardlara’ dedi.
UMUT VEREN DİYALOG
Melisa’nın süreci böyle başlıyor. 9 aydır Türkiye'de alması gereken ilaçları, zaman aşımına uğrayarak alıyor fakat Ahmet Alp'te olduğu gibi asıl süreç şimdi başlıyor. Kampanyayı aile tek başına yönetemiyor. Henüz yüzdelik dilimlerinde değişen bir şey yok. Her şey çok yeni başladı. Melisa’ya destek olacak mıyız hep birlikte? Tüm Biga bu konuda zorlu bir süreci tamamladı. Türkiye’deki mevcut tedavi süreci sadece çocukların zamanını alıyor. Belki biraz da ilaç tedavisinin başlayabilmesi için zaman kazandırıyor; ama hastalığın hızını durduramıyor. Kaslar gelişmiyor ve kaslar gelişmeyince bu çocuklarımız ne yazık ki yaşayamıyor.
Baba Erhan İnal ‘Nasıl toplanacak bu para?’ diye sorunca Ahmet Alp'in babası Recep Güven ise; ‘Toplanır, toplanacak’ cevabını veriyor. Tüyleriniz diken diken oluyor.
DESTEK OLMAK İÇİN:
TR970006701000000040359567 IBAN numaralarına ve Melisayı tanımak için Instagram’da sma_melisainal_umutol sayfasını takip edebilirsiniz.
AHMET ALP'İN HİKAYESİ UMUT VERİYOR
Ahmet Alp artık başını desteksiz tutabiliyor. SMA hastası miniğimiz Ahmet Alp Dubai'de ilacına kavuşmasının ardından, tedavilerine evinde devam etmek üzere Biga’ya dönmüştü. İlacına ve tedavilerine evinde devam eden Ahmet Alp'in müjdeli haberini ailesi sosyal medya hesabından duyurdu.
Ahmet Alp’in ailesi tarafından yapılan paylaşımda; "Ahmet Alp artık desteksiz başını tutabiliyor. Bizim için Ahmet Alp'in başını tutması imkansızdı. 17 ay yoğun bakımda kalmasına rağmen, hatta ellerini ayaklarını kıpırdatmakta bile zorluk çekmesine rağmen... Ama ilacımızı aldıktan 7 ay sonra çok şükür başını tutabiliyor. Bu gelişmeleri gördükçe umudunuz daha çok artıyor. Artık Ahmet Alp'imizin kasları daha güçlü. İnşallah yürüdüğü günleri de göreceğiz. Hiçbir şey imkansız değil. Ahmet Alp sayesinde bunları öğrendik" denildi.
Ayrıca tüm SMA hastası çocuklar için de bir hayal olan bu ilacın temin edilmesinin SMA hastaları için mücadeleye gönül vermiş gönüllülerin destekleriyle Ahmet Alp’in iyileşmeye başladığını duyuran ailesi herkese teşekkür etti.
Ahmet Alp, haftada 4 gün fizik tedavi ve iki gün de yutma terapisine devam ediyor. O minik tek doz ilaç uğruna geceli gündüzlü yardım toplanan, çok büyük bir gönüllü topluluğunun her şeye rağmen yılmadan, usanmadan topladığı yüzdeliklerin bugün sonuç alması herkesi sevindiriyor.
(Haber: Çiğdem Özden Demiray)
